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对整个世界过敏的人:这一点儿都不耸人听闻

作者:- 文章来源:- 点击数:182 更新时间:2017/7/22 7:35:19

  来源:利维坦公众号

  利维坦按:在《我们为什么会过敏?》一文中,我们了解到过敏反应并不是身体机能紊乱,而是身体驱逐过敏原的策略与方式。当然,我们的过敏反应也不是十全十美的,比如过度的免疫系统反应是很危险的。但“随着现代西方生活水平的提高,平衡是不断在改变的。因为我们创造出了更多的合成化合物,我们将自身置于各种化合物之中,每个化合物都有可能对我们造成伤害或成为潜在的过敏原。我们的先人们可以为了躲避过敏原而从山林的一边移居到另一边,而我们想要逃离现有的环境却并不容易。在这样特殊的情况下,想要避免这样的环境,我们大概只能生活在室内了。”

  或许你会觉得这是耸人听闻,但在这个星球上,的确有那么一群人选择主动远离了城市,远离了有香味的产品、杀虫剂、塑料、合成纤维、烟雾和电子辐射。

  文/Kathleen Hale

  译/夏夜夜夜

  校对/Charlene、图灵4.0

  原文/www.theguardian.com/society/2016/jul/11/snowflake-arizona-environmental-illness

  本文基于创作共用协议(BY-NC),由夏夜夜夜在利维坦发布

  很多东西都让苏茜·莫洛伊(Susie Molloy)痛苦不堪——有香味的产品、杀虫剂、塑料、合成纤维、烟雾、电子辐射等,不胜枚举。苏茜还在“正常人的世界”时,汽车尾气能让她恶心好几天,香水则会让她癫痫发作。

  后来她搬到了亚利桑那州雪花城。

  “下车之后,我就不再需要氧气罐了,”苏茜在后视镜里冲我咧嘴一笑,“我能走路了。”

  约有20个家庭住在苏茜现在生活的地方。雪花城的大多数居民都和苏茜一样,患有他们所谓的“环境病”(environmental illness),这种诊断颇有争议,因为它将原因不明的症状都归咎于污染。

  苏茜突然转向,开上另一条泥路的时候,我吓得膝盖直打颤。而《卫报》的电影制作人梅·瑞恩(Mae Ryan)坐在副驾驶,正忙着拍摄窗外的景色。未来四天,我们会在这儿探究人们在此安家的原因。苏茜也答应接待我们,条件是我们不带外界的心理医生来评估他们的状况。

  苏茜朝一个邻居的车道点点头:“住这儿的人病得很重。”道口的牌子上写着“不速之客勿入”。

  原为牛栏的带刺铁丝网和死掉的刺柏吸引了我的目光,远处的雪山若隐若现。我们停下脚步,苏茜示意梅打开黄色圣诞丝带装饰的大门。

  黛比·施梅尔策(Deb Schmeltzer)已经靠自己的卡车生活了五年,她说,比起有Wi-Fi、能通电的房子,她更喜欢卡车里的铝皮。(本文所有图片均由梅·瑞恩为《卫报》拍摄)

  认为现代化便利设施会招致痛苦的想法可以追溯到19世纪中期。1869年,乔治·彼尔德(George Beard)博士发表数篇论文,抨击现代文明和蒸汽动力,称它们会“刺激大脑,导致嗜睡、疼痛、压力大、反应迟钝”等症状。

  彼尔德博士认为,对化学物质敏感的表现还包括“惧怕社交、独处、污染、甚至恐惧本身……惧怕一切”。

  彼尔德将这种病命名为神经衰弱症(illness neurasthenia)。苏茜则将其称作“对整个世界过敏”。

  苏茜警告我们,住在她家车道上的“室友”黛比对气味极其敏感。为了保护黛比,我们同意了五花八门的条件:不能租车或住汽车旅馆,因为租来的车和汽车旅馆里都有化学清洁剂;要穿苏茜的衣服,住在苏茜家。苏茜还让我们发誓来之前不会“烫小卷”,这让我觉得她已经隐居沙漠很久了,因为这种发型已过时很久。我和梅有好几个星期都没用化妆品、乳液、香水、护发产品、芳香洗涤剂、织物柔顺剂和干衣机布。我们用的是无香肥皂、洗发液和一种天然除臭剂,根据包装上的说明,这种除臭剂就是块捡来的石头套了个盒子。

  尽管我们已经尽力了,但黛比敏感的鼻子还是没放过我们的体味。对黛比来说,我们闻起来就像被伏特加淹过的BBW店铺(Bath and Body Works:美国BBW,销售美容美体产品)。她的原话是:“你身上好香,有花香和化学溶剂的味道。”

  去雪花城并非易事。我天一亮就起床,登上六人小飞机后恶心呕吐,落地之后,在一个名为肖洛(Show Low)的小城(距凤凰城160英里)沿着繁忙的高速公路走了一英里,最后才上了苏茜的车。

  苏茜答应过:“我们会尽力帮你们把自己洗干净,我买了很多双氧水。”

为了让凯思琳(本文作者)用上无味的防晒霜,苏茜给了她氧化锌和红花油的混合物来抵挡烈日。

为了让凯思琳(本文作者)用上无味的防晒霜,苏茜给了她氧化锌和红花油的混合物来抵挡烈日。

  苏茜决定,最好的办法是让我们一下车就直奔浴室,在那把外界的化学物质洗干净后,光着身子进屋。于是我们脱掉了衣服,在碎石车道上没面子地快步走向浴室。

  我和梅才刚认识几个小时,她就裹着浴巾跟我说:“你可以先去洗澡。”

  苏茜家只有一个房间,是所不依赖传统公共服务设施的离网型房子,墙上都包着雷诺兹牌(Reynolds)加厚铝箔纸,卫生间也不例外。卫生间高处有个封死的小窗户朝向沙漠。我用橄榄油皂搓遍全身,鼻腔里充斥着硬水的铁锈味。

  这时梅来敲门,不情不愿地问我穿没穿内衣。苏茜在另一个房间喊道:“我们在玩变装游戏!”

  我这才明白,梅在问我是不是穿了苏茜的内衣。我犹豫了一会儿,想象着没穿内衣的场景:在沙漠里真空上阵。

  “嘿!凯思琳,”苏茜大喊,“你到底穿没穿内衣?”

  “穿了!”我答道。

  晚些时候,我们聚在厨房。因为黛比对谷物、转基因食品、防腐剂、所有人造调味品和人工色素过敏,所以我们晚饭吃的是白菜汤。

  房间被一张帘子一分为二。吃过晚饭,我和梅蹲在帘子两边想着该怎么睡 :我们只有两张金属折叠床(其中一张还是坏的),没有毯子——因为毯子有吸附性,而根据当地人的逻辑,我们的毛孔还在“排放”危险的化学物质。沙漠里的晚上冷得要命,苏茜家也没有任何供暖设备,我后悔不久前开始戒镇静药的决定,真希望自己能昏过去。

  我们问苏茜有没有衬布,至少能盖住床上的铁弹簧。她走出屋子,回头喊道:“对了,这里的老鼠很凶!”苏茜回来的时候拿了一张脏到结块的浴室地垫:“给,”她关了灯,“这垫子很舒服的。”

  当天晚上,我和梅——两个一天前还完全不认识的人就要抱着彼此取暖。我提醒自己,不管我们感觉多糟糕,比起苏茜和黛比在外界受过的折磨都不值一提。

苏茜喜欢收集印第安陶器,这种陶器在她家附近的沙漠里随处可见。

苏茜喜欢收集印第安陶器,这种陶器在她家附近的沙漠里随处可见。

  苏茜在树木茂密的加州北部长大,20世纪70年代,她多数时间都生活在湾区,打些零工,和男朋友四处旅行。当苏茜的朋友们患上当时没人能理解的疾病(译者注:艾滋病)而纷纷殒命时,她正饱受呼吸道、胃肠道和神经系统病症的折磨。医生认为苏茜可能只是焦虑而已,这让她感到很受伤。

  艾滋病疫情陷入危机后,苏茜的症状愈发严重,甚至一闻到烟味或看到电线就会恶化。因为身体无法正常运转,苏茜回了老家。她在家通过反复试验进行自我诊断,最后确定了导致重症的罪魁祸首。苏茜睡在父母家的门廊和浴室地板上,因为只有在这些地方,她才能呼吸。她的母亲则收集雨水供她饮用。

  苏茜现在已经回到了旧金山,坐上轮椅攻读残疾人政策硕士学位。她创立了环境病宣传简报——《敏感者》(the Reactor),该简报在由全国过敏患者组成的地下网络中传阅。一位患有环境病的读者告诉苏茜,他居住的地方“空气还算干净,还能忍受”。1994年,苏茜跟他来到了雪花城,她很快就融入了这个当时只有几个人的小社区。不到一年,苏茜的父亲和邻居集中资源为她建了所房子——“一个虽小,但却安全的地方”。

  同时,黛比从未感觉自己的生命如此危在旦夕,这种状况举国罕见。

  黛比和苏茜一样,最初也以为自己得了艾滋病,排除这种可能之后,她陷入了无休止的猜测。就连那些相信黛比病了的人都对此轻描淡写,说她会好起来的。

  黛比以前身强体健。小时候,她住在密歇根湖附近,驾船和各种运动都不在话下。进入密歇根理工大学(Michigan Technological University)之后,她在邦迪克斯航空公司(Bendix aircraft)工作了九年,是该公司唯一的女性冶金工程师,专长是故障分析。

  怀孕后,黛比仍坚持工作,并因此吸入了。没人告诉她别这样,她能闻到的也只有同事身上的古龙水和须后水。香味产品让黛比的健康状况岌岌可危,她经常呕吐。

  1992年,黛比生下孩子后辞去工作,当起了全职妈妈。她住在一所带火炉的发霉房子里,经常烟熏呛人。鼻窦感染来势汹汹,并恶化成了给她致命一击的偏头痛。黛比的体重暴跌到75磅,医生说她得了厌食症。

  最后,黛比崩溃了。女儿16岁时,她离开了密歇根,过上了漂泊不定的生活。黛比住在卡车里,因为车里的金属内壁很安全,不像塑料和石膏板墙会释放出化学气体。

  这个口口相传的地下网络最后也把黛比带到了雪花城,在这里,她为环境病患者做家务来换取食物。一次黛比给邻居的衣服做高温消毒时,苏茜注意到了她。这时黛比已经在自己的卡车里住了5年,需要个停车的地方,她们就这样成了居家二人组。黛比用热板为苏茜烹饪“干净食物”。她们带给彼此欢笑,保护对方。黛比终于承认自己已经7年没见过女儿时,苏茜摆出一张扑克脸表达了自己的同情。

  苏茜67岁时终于用上了自己的硕士文凭,虽然用途并非她的初衷。苏茜成了雪花城的非官方迎新负责人、治疗专家和辩护人。她和患病的男女坐在一起,除了苏茜,没人相信他们病了。每天晚上,苏茜至少会接5个长时电话,它们都是孤独的卧床患者打来的。只要他们需要陪伴,苏茜就和他们尽量多聊一会儿。她还帮忙处理申请政府援助的繁琐的文书工作。苏茜向环境病患者保证,他们的病不致命,只是会“很痛苦”。

  我们遇到的所有人都喜欢苏茜,说出口时还眼含热泪。

  历史上,不管移民迁居何处,背井离乡的理由通常决定了新居住地的等级制度。清教徒为宗教原因迁居异地,因此虔诚的清教徒就很受欢迎。淘金者为寻找黄金匆匆离乡,挖到黄金的人自然就高人一等。

  但人们来到雪花城是为了养病,因此,疾病在这里成了社交通行证,“正常人”在大多数情况下都是个贬义词,因为化学香味剂和电不会让正常人感到疼痛、身体虚弱。这让我和梅同那些曾经伤害、抛弃、误解过雪花城的人成了一丘之貉,也让我们的地位等同于麻风病人。

  万幸的是,我马上就要大病一场了。

梅和凯思琳说:“苏西和黛比想知道,她们怎么才能确定,我们不是又一伙来这儿找乐子的记者。”

梅和凯思琳说:“苏西和黛比想知道,她们怎么才能确定,我们不是又一伙来这儿找乐子的记者。”

  到雪花城的第二天,我睡醒的时候头很痛,梅的头发还在我嘴里。头痛很快发展成了恶心,我开始感觉到似曾相识的感冒症状,负面情绪趁虚而入。

  我一直都很想写一篇关于雪花城的报道,因为我对病人躲到茫茫荒野中寻求平静的想法感同身受。大概两年前,我精神崩溃,逃到精神病院躲了两周,药物治疗和心理咨询让我重回现实世界。当时,我感觉自己理解了那种将一切都抛之脑后的冲动。

  精神崩溃之后的近两年里,我一直延续着在精神病院时的作息(包括睡眠、饮食和服药),这至少让我感觉不会失控。但现在,因为我们的住宿安排、苏茜家不如人意的主食(白菜),还有我那时有时无的愿望—— 怀上宝宝,只要长得不像章鱼就行,我的日常安排都被打乱。

  我跟梅说:“我开始觉得,现在可能不是减少精神药物摄入的最佳时机。”

  但梅把我的话都当耳旁风,自顾自说:“有麻烦了。”

  在厨房里,苏茜和黛比向我们挑明,我们之间已经出现信任危机。前一晚,我和梅决定给她的相机电池充电,而这显然让苏茜无法入睡。

  我说:“但我和梅听到苏茜打呼噜了啊。”

  黛比反驳道:“你伤害了她。”

  苏茜和黛比想知道,她们怎么才能确定,我们不是又一伙来这找乐子的记者——嘲笑她们,用恶作剧测试她们到底有没有病。

  黛比说我们骗不了她,并给我们讲了个故事来证明。黛比的女儿“10岁还是12岁来着”的时候,她们一起去了杂货店。黛比得意地笑着:“我同女儿和她的朋友走散了,找到她们之后,我闻到了她们身上的味道。虽然她们嘴上说着‘没没没’,但我知道,她们刚才是去试用香水样品了。上车之后,她们咯咯笑作一团,我让她们滚下车。”

  故事到这里就结束了。

  我问黛比:“你逼她们下车了?”

  黛比好像不懂我为什么会问这个问题:“是啊,当时我们离家只有大概3英里了。”虽然黛比“最后”还是掉头回去接她们了,但我还是忍不住要从她女儿的角度来看这件事——朋友来找自己玩,最后却和自己一起被半途扔在公路上。

  我担心我们也要被赶出去了。

  黛比说,我们必须保证只能写一篇积极的文章,告知读者环境病的临床有效性,这样她们才能信任我们,让我们留在这里。

  梅说:“这个我们没法保证。”

  沉默突然笼罩了这间铝箔包裹的房间,此前一直不露声色的黛比现在却好像要哭了。我们能写文章报导的可能性似乎已经微乎其微了,所以我清了清嗓子,准备进行一番极端坦诚的自我剖白,希望能模糊重点。

  “告诉你们一个秘密,”我开口了。

苏茜家的墙上都包着铝箔,以防任何气味从建材中溢出。

苏茜家的墙上都包着铝箔,以防任何气味从建材中溢出。

  我告诉苏茜和黛比,我知道“生病却没人能理解你”是什么感觉——至少能懂一点。 我告诉她们,四五年前我开始脱发,后脑勺的头皮总感觉火辣辣的,这种感觉太强烈,我只能用冰袋当枕头。我每时每刻都感觉恶心、疲劳,还经常哭。因为苏茜和黛比在介绍她们的症状时用了很多次“腹泻”这个词,所以我在讲述中也生搬硬套地塞进了这个词。

  她们的态度软化了。当我说到当年我看过的所有医生是如何告诉我,我的身体状况良好,并把我介绍给心理医生时,苏茜和黛比一脸防备,同时又会意地哂然一笑。她们问我当时处境如何,我以为她们指的是心理状况,所以就告诉她们,自己是怎样为了一个名叫詹姆斯(James)的家伙搬到纽约,和他一起租房,一个月后分手,丢了工作,存款为零——“啦啦啦”。苏茜打断了我:“不,我们问的是外界环境。”我记得我们的公寓建在斜坡上,在一家干洗店的下风处。我经常站在干洗店的通风口旁边,因为我觉得和街另一头的宰鸡场比起来,洗衣剂真的很好闻。

  苏茜和黛比好像想击掌庆祝了,因为我的抑郁症就是环境病的症状之一。

  “他们用各种化学制剂清洗屠宰场,”黛比激动地问,“你走之后,症状消失了吗?”

  “没有,但是我的医生朋友让我尽量戒掉麦麸之后,症状开始有所缓和。”

  “麦麸!和我当时的情况一样!”苏茜说,“那是我当时发现的过敏源之一,对麦麸过敏的人要比人们想象中多。”

  “对我个人来说,这只是安慰剂效应,”我小心翼翼地观察着苏西和黛比的表情,她们显得很失望。当我提到“身心失调”这个词时,她们表现得更加局促不安了。

  “很长一段时间里,吃无麸质食物的效果都很明显,尤其有助于缓解腹泻——所以我觉得,光是控制生活环境就很可能有用。但直到皮肤科医生给我开抗抑郁药后,头皮的烧灼感才开始消失。”我继续说道,“但我并不是说这些症状是心理作用”,我知道,因为紧张,我又一次冒犯了她们。然后我放了个十分刺耳的屁,惹得梅大笑起来。

  苏茜只是耸了耸肩,黛比还是无动于衷,就像没听到我放屁似的,这根本不可能。虽然化学物质会让她们感到不适,但她们的身体机能没问题。

  想到谈论自己的病史可以推进对话,我坦白了自己正头痛。苏茜马上给我找来了泰诺(译者注:Tylenol,感冒药),黛比和蔼地解释说,头痛再次表明我的身体正在排出来自外面世界的毒素。

  我的病立刻提升了我在苏茜家的地位。黛比递给我一个马克杯:“给。”苏茜轻扣药瓶,把药片倒在我的手里。

  过去24小时里,我几乎一直听到别人说我浑身散发着“恶臭”, 并被当成身患传染病的怪人来对待。所以这时,我格外感激苏西和黛比的照料,过去拥抱了她们。苏茜默许了,但黛比说,对她们来说我抱起来还是太香了。

  “但我改主意了,”黛比对梅说,“如果你想拍我的话,我同意了。”

  苏茜的邻居斯滕(Steen)说自己对电脑、Wi-Fi、电和纸上的油墨过敏,因此他必须把电子邮件打印出来,通风晾干24小时之后再读。斯滕只通过亲笔信回复电子邮件。

  和大多数邻居一样,苏茜和黛比都在领残疾人津贴。但福利并未让她们感到沾沾自喜。当大多数人拒绝承认你所患的疾病时,申请残疾人补助并非易事。就算你能得到些补助,这些钱也可能说断就断 ——一旦亚利桑那州的官员看了你的档案,觉得你的病是胡编乱造,补助就会中断。

  雪花城的居民一而再,再而三地跟我强调,他们想工作,怀念工作。他们说,自己得不到认同,没法实现自我价值。很多人和黛比一样,以前都是化学工程师。他们很聪明,很容易感到无聊,怕有些人会误解,觉得他们懒惰、游手好闲,他们会因此感到无地自容。雪花城的居民说自己想工作时,我相信他们。我也相信他们病得太重,实在没法工作。这里有很多人整日卧床不起,环境疾病引起的疼痛让他们两眼昏花,连睁开眼睛都很勉强。

  我们在沙漠里跋涉,收集石头时,苏茜说:“这里的人会选择自杀。”我们的靴子碾碎石化的兔子粪便。苏茜告诉我们,几个月前,她有个患环境病的朋友自杀了。

  苏茜说:“他既没抑郁,也没其他问题,就是受不了了,所以把自己饿死了。”在雪花城,居民自杀显然很常见。苏茜估计,这里每年大概有两个人自杀。我指出,因为雪花城的人口流动性大,这个自杀率可不低。

  苏茜说:“我们自己埋葬死者。”

  我说:“我很遗憾。”

  我们在这里遇见的很多人最后其实都找到了相信他们的医生。但在此之前的很多年里,他们在外面的世界遭受了一次次令人深感羞辱的检查,成了急救室里的常客,早已视医务人员为敌。现在,这些人说起自己的医生时都一脸崇拜,这些医生大多都有整合医学(integrative health,集西医、整体治疗和一对一治疗为一体。)经验。只要我把环境病归为身体状况,雪花城居民就很乐意,甚至渴望和我交流。但我一将环境疾病和心理问题相提并论,他们就生气,连拐弯抹角地说也不行。多年来,他们一直都觉得病了,还要和种种质疑声抗争。这里的人最不能接受的就是听一个刚见面的外来者说自己是疯子。

  我不怪他们。晚些时候,我的胃又疼了,我忍着胃痛浏览自己的笔记,重读我通过多次对话潦草记下的几个问题,这些问题表明,我们遇到的所有人可能都有某种严重的创伤后应激障碍(PTSD: post-traumatic stress disorder),无论起因是生病、目睹全国性健康危机、还是——据笔记上一两个对话记载——遭受性侵。

  我问苏茜有没有通过服药来治疗环境病时,她一开始像个小女孩一样咯咯直笑:“不关你事!”

  “不过我确实吃药了,”她停顿了一下,“为了治癫痫。”

  某些精神类药物也能用于治疗癫痫,所以我不假思索地说出了几种熟悉的药品名,苏茜听到吃过的那种药时点了点头。我想知道,我们得的到底是不是同一种病,不管这种病如何定义。

苏茜在晾晒用无香洗涤剂洗过的衣服,她是最早搬到雪花城的人之一。

苏茜在晾晒用无香洗涤剂洗过的衣服,她是最早搬到雪花城的人之一。

  我们在雪花城的最后一天早上,黛比在车道上截住了我,跟我解释我有多脆弱。她一直在思考我的症状:头痛、所谓的抑郁症病史,我的月经也在我们到这的第二天就不期而至,比平时早了两周。

  “我的心理医生说,这些只是压力造成的,”我说,“我觉得,或许我们在彼此身上找到了共同点,只是我们定义它的方式不同。

  黛比摇了摇头:“你也有环境病,我能感觉到。”

  她试探着用平静的声音跟我解释,实际上,有客观科学的方法能测出我有没有环境疾病,她马上就能当场帮我测试。

  测试流程相对来说没那么疼,但我不能在本文中具体描写。我们进行测试时,我说:“我觉得,如果我在报道中省略细节,测试听起来会比实际境况更故弄玄虚。”

  黛比说:“人们会认为我们疯了。”

  我说:“我本来就是疯子。”

  “不。”她否认道。

  测试结束后,黛比在昏暗的房子里找眼镜,我在门口徘徊。因为我已经换回了自己的衣服,所以已经被禁止进入室内。我来时穿的衣服散发的香味早就让黛比双耳肿胀,听不清别人说话了。我该走了,黛比却说她用来诊断环境病的仪器失灵了,因此我们必须保持联络,于是我写下了手机号和邮箱。

  我说:“能和你拥抱道别吗?”

  她回答:“穿着这些衣服可不行。”

  苏茜送我们回“正常人”社会的路上,菜牛在沟渠旁瞪着我们,小牛在路上跌跌撞撞地走。苏茜告诉我们,她认为心理疾病和环境病之间没有任何交集。对人体来说,某些物质有毒,仅此而已。

  苏茜说:“如果有人毫无顾忌、粗心大意,让你处于会导致病发的环境中,这在某种程度上就是攻击。”

  梅说:“攻击?这个词可有点重啊。”

  “没错,”苏茜说,“所以我才这么说。”

  在登机口,我想起包里还有应急的安定,所有压力便烟消云散。但还没落地,安定的药效就过去了。到家时,我感到与生俱来的悲哀。我几乎在盼望黛比的测试能成功,这样她就会找出科学依据来解释我有时感觉糟糕透顶的原因。

  几天前,黛比和苏茜打来了电话,她们开了免提,因为把听筒举到头边会引发神经问题。苏茜和黛比还是想让我告诉她们,我在报道里到底会怎样描述她们。苏西和黛比担心我会取笑她们。我告诉她们,这并不是我的目的,我会尽量陈述事实。就在这时,黛比告诉我,测试结果表明我有环境病。

  “但我能帮你。”她说。

  苏茜补充道:“我们能帮你省去好几年的无用功。”

  我问:“我怎么了?”

  黛比保证,总有一天,她会告诉我,但要等她读完我的报道再说。

  我说:“这算是勒索吗?”

  苏茜和黛比狡黠地轻笑起来。

  我还在等待测试结果。

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